Program

III Międzynarodowa Konferencja V4-CF

18-20 listopad 2021 r.

Kraków

Program ramowy

Czwartek 18 listopad 2021 r. Kraków

13.00	Rejestracja w Hotelu
19.00	Przywitanie prelegentów i gości

Piątek 19 listopad 2021 r. Kraków

9.00 – 10.30 Aula w Collegium Novum UJ ul. Gołębia 24	Otwarcie konferencji : Prof. Tomasz Grodzicki, Prof. Dorota Sands, Paweł Wójtowicz, Dr Katarina Stepankowa, Minister Zdrowia, Jacqueline Noordhoek , Yann Le Cam, Prezydent Miasta Krakowa Wprowadzenie nowatorskich terapii – perspektywa krajowa Prof. Pavel Dřevínek- Czech Republic
10.30 – 10.50	Przerwa kawowa
10.50 – 11.15	Prezentacja POLSKA Prof. Dorota Sands , Przemysław Marszałek – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
11.15 – 11.40	Prezentacja Słowacji Dr Hríbiková, Dr Feketowa, Dr Stepankowa, Stepanek – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
11.40 – 12.05	Prezentacja Republiki Czeskiej Prof. Dřevínek, Arellanesová, Zábranská – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
12.05 – 12.30	Prezentacja Węgry Dr Halász Adrien, Marsal Géza – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
12.30 – 13.00	Pytania i odpowiedzi
13.00 – 14.30	Lunch
14.30 – 15.00 Sale Collegium Medicum UJ ul. Anny 12	Fizjoterapia klatki piersiowej u chorych na mukowiscydozę Hugues Gauchez – Francja
15.00 – 15.25	Prezentacja Ukraina Prof. Halyna Makukh, Voloshyna. – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
15.25 – 15.50	Prezentacja Łotwa Alla Belinska, Dr Elina Aleksejeva – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
15.50 – 16.15	Prezentacja Bułgaria Prof. Stoyanova Gerguana Petrova, Yankov Yanko – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
16.15 – 16.40	Prezentacja Rosja Irina Miasnikova – Krajowy Rejestr – Krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę – Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich – Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą – Przyszłość w mukowiscydozie
16.40 – 17.00	CF Hero wykład sponsorowany
17.00 – 17.20	Pytania i odpowiedzi

Sobota 20 listopad 2021 r. Kraków

9.00 – 9.40	Otwarcie drugiego dnia Konferencji Nowa era w mukowiscydozie – globalna perspektywa Prof. Dorota Sands
9.40 – 10.00	Rola organizacji pacjentów w procesie dostępu do nowych terapii w mukowisydozie Noordhoek Jacqueline, CF Europe
10.00 – 10.20	Transplantacja u pacjentów z mukowiscydozą Prof. Marek Ochman – Polska
10.20 – 10.40	Uszkodzenie wątroby i dróg żółciowych w mukowiscydozie po przeszczepie wątroby i trzustki Dr Sabina Więcek – Polska
10.40 – 11.00	Pytania, odpowiedzi
11.00 – 11.20	Przerwa kawowa
11.20 – 11.50	Genetyka w mukowiscydozie, aktualizacja 2021 Prof. Milan Macek – Republika Czeska
11.50 – 12.10	Genetyka mukowiscydozy w Polsce Dr Agnieszka Sobczyńska , Mgr Karolina Kowalczyk- Polska
12.10 – 12.30	Badania przesiewowe w mukowiscydozie i innych zaburzeniach pojedynczych genów Dr Cernakova Iveta, Petrovic R. – Słowacja
12.30 – 12.50	Program NBS i procesy diagnostyczne na Ukrainie Dr Halyna Makukh – Ukraina
12.50 – 13.10	Mukowiscydoza w Europie: Przyszłość Dr Andreas Jung, ECFSPR
13.10 – 13.30	Rejestr mukowiscydozy w Polsce – zarządzanie danymi Dr Łukasz Woźniacki – Polska
13.30 – 13.50	Pytania , odpowiedzi
13.50 – 15.20	Lunch
15.20 – 15.40	Dorośli pacjenci – obecna sytuacja w Polsce Dr Wojciech Skorupa – Polska
15.40 – 16.00	Terapia enzymami trzustkowymi dawniej I dziś Prof. Halina Woś – Polska
16.00 – 16.20	Fizjoterapia w mukowiscydozie Natalia Jeneralska – Polska
16.20 – 16.40	Nasze doświdczenia z SIMEOX w mukowiscydozie Dr Eva Bérešová – Słowacja
16.40 – 17.00	Respilon wykład sponsorowany
17.00 – 17.20	Pytania, odpowiedzi
17.20 – 17.40	Podsumowanie Paweł Wójtowicz, Dr Katarina Stepankova

Pobierz program w pdf