Program

IV Konferencja V4 CF Kraków – Wieliczka 21- 23.11.2024 r.

Wstępny program

Czwartek 21 listopada 2024 Kraków

13.00	Rejestracja w Hotelu	Registration & Checking in Registration
19.00	Przywitanie prelegentów i gości	Welcome Reception

Piątek 22 listopada 2024 Wieliczka

8.30	Wyjazd do Wieliczki
9.30	Zjazd do kopalni
10.00 –12.00
12.00 – 12.30	Otwarcie konferencji : Prof. Tomasz Grodzicki, Prof. Dorota Sands, Paweł Wójtowicz, Dr Katarina Stepankowa, Minister Zdrowia, CFE , Eurordis,
12.30 – 13.00	Twinning project prof. Pavel Drevinek, Claire Francis, ECFS/CFE
13.00 – 13.15	Polska – prof. Dorota Sands + Przemysław Marszalek
13.15 – 13.30	Republika Czech – prof. Pavel Dřevínek + Simona Zábranská
13.30 – 13.45	Węgry – Géza Marsal
13.45 – 14.10	Słowacja/ Wielka Brytania Dr Nina Bližnáková + Dr Silvia Gartner, Barcelona Anna Shneiderova + Ellie Davis (UK)
14.10 – 14.25	Dyskusja
14.25 – 15.15	Lunch
15.15 – 15.35	Estonia / Wielka Brytania Silvi Plado/Maire Vasar + prof. Julian Forton MRCPCH Ph.D, Dr BChir( Cantab) MRCPCH Dr FHEA, Cardiff Madli Kadajas + Ellie Davis
15.35 – 15.55	Łotwa / Francja Elina Aleksejeva + Stephanie Bui, Bordeaux Alla Belinska + Thierry Nouvel
15.55 – 16.10	Litwa – Lijana Kazlauskiene
16.10 – 16.30	Bulgaria / Netherlands Dr Guerguana Petrova + Prof. Hettie M. Janssens , Rotterdam Tsvetelina Ivanova + Renate Kos
16.30 – 16.40	Dyskusja
16.40 – 16.50	Ukraine / France Larysa Voloshyna + Thierry Nouvel
16.50 – 17.00	Iwano Frankivsk / Marseille Dr Monika Makyan + Dr Natalie Stremler
17.00 – 17.10	Kyiv / Petah Tikva Dr Natalyia Samonenko + Prof. Dario Prais
17.10 – 17.20	Lwów / Brompton Dr Lyiudmyla Bober + Dr John King
17.20 – 17.30	Vinnica / Montpellier Dr Natalyia Sinchuk + Dr Raphael Chiron
17.30 – 17.40	Zaporoże / Jerozolima Dr Tanya Okul , Dr Elena Folumenova+ prof. Malena Cohen
17.40 – 17.50	Dyskusja
17.50 – 18.50	Wyjazd z Kopalni
18.50 – 20.10	Powrót do Krakowa
21.00	Kolacja

Sobota, 23 listopada 2024 Kraków

9.00 – 9.40	” Mukowiscydoza w nowej erze – monitorowanie CF” Prof. Dorota Sands, MD, Poland
9.40 – 10.00	Fredrick Van Goor, vice president and head of CF reasearch, Vertex – USA
10.00 – 10.20	„Rola organizacji pacjentów w procesie dostępu do nowych terapii w mukowiscydozie” – Thierry Nouvel Prezydent CFE
10.20 – 10.40	„Nowe kierunki w badaniach genetycznych”, Prof. Milan Macek – Republika Czeska
10.40 – 11.00	Dyskusja
11.00 – 11.20	Przerwa kawowa
11.20 – 11.40	„Jakie informacje dostarczają nam badania genetyczne w mukowiscydozie?” Dr n.med. Agnieszka Sobczyńska –Tomaszewska, mgr Karolina Kowalczyk- Polska
11.40 – 12.00	„HIT-CF Projekt”, Dr Tereza Dousova -Republika Czeska
12.00 – 12.20	„Rejestr Europejskich chorych na mukowiscydozę” Egil Bakkeheim – Norwegia
12.20 – 12.40	„Żywienie w dobie modulatorów” Dr n. o zdr. Monika Mielus – Polska
12.40 – 13.00	„Układ pokarmowy w przebiegu mukowiscydozy w dobie leczenia modulatorami” – dr hab. n. med. Sabina Więcek – Polska
13.00 – 13.20	„A global effort to assess emotional well-being in young children with CF” Sonia Graziano -Włochy
13.20 – 13.40	Dyskusja
13.40 – 15.10	Luch
15.10 – 15.40	„Dorośli pacjenci – obecna sytuacja w Polsce”dr Wojciech Skorupa – Polska
15.40 – 16.00	„Ciąża i karmienie piersią w mukowiscydozie” Prof. Malena Cohen- Israel
16.00 – 16.20	Fizjoterapia w mukowiscydoziemgr Natalia Jeneralska – Polska
16.20 – 16.40	„Transplantacja u pacjentów z mukowiscydozą w erze modulatorów” Prof. Marek Ochman – Polska
16.40 – 17.00	„Umiejętność korzystania ze świadczeń zdrowotnych u pacjentów przewlekle chorych i chorych na mukowiscydozę oraz jej wpływ na wyniki zdrowotne” Mgr. Peter Kolarčik, PhD. – Słowacja
17.00 – 17.20	Dyskusja
17.20 – 17.40	PodsumowaniePaweł Wójtowicz, Dr Katarina Stepankova